PETITE (et très longue...) HISTOIRE.....

D'UN HANDICAP

 

Le 4 janvier 2000, j'avais alors 37 ans et... quelques mois, j'ai fait une banale chute sur mon lieu de travail. Impossible de me relever seule. Amenée à l'hôpital aux urgences, j'en ressort après plus de 3h00 d'attente... avec une attelle au pied droit, à cause d'une fracture du péroné. On me dit de revenir 10 jours plus tard pour le plâtrage...

Une nuit passée dans d'affreuses douleurs (partant du dos et descendant dans la jambe entière...) j'appelle mon médecin traitant, qui m'envoie consulter un chirurgien orthopédiste à la clinique le jour même. Après une radio du pied (j'avais du mal à m'allonger sur la table de radio, déjà..) le chirurgien m'informe qu'il va réduire la fracture (ce qui n'avait pas été fait à l'hôpital la veille...). Fracture réduite et plâtre au pied je m'en retourne péniblement chez moi.

Là, le calvaire ne fait que commencer...

Déjà : impossibilité de gagner ma chambre à l'étage, donc je m'installe (allongée) sur le canapé du salon (non convertible... bien entendu) en attendant d'être déplâtrée 4 semaines plus tard. Des infirmières viennent tous les jours pour me faire des piqûres anti-phlébite. Tout devrait bien aller pour une simple fracture... plâtrée, et pourtant non cela ne va pas, j'ai toujours ces douleurs atroces qui me labourent le dos, la jambe, j'ai très mal aux genoux aussi. Je parle de ces douleurs aux infirmières, vu que j'arrive tout juste à bouger pour qu'elles puissent me faire les piqûres (dans un canapé fixe ce n'est déjà pas évident de se bouger...) je parle de ces douleurs à mon médecin traitant, appelé plusieurs fois tellement je souffrais... Il me dit que ce n'est que "musculaire". Il m'a bien donné une pommade (kétum gel) à appliquer dans le dos et sur la jambe pour me soulager, j'ai même eu le droit à du "Topalgic". Mais rien n'y fait... je souffre toujours autant.

Arrive enfin le jour de mon déplâtrage : là on me refait passer une radio du pied (toujours les mêmes problèmes pour m'allonger sur la table de radio...) et je retourne chez moi pour 4 semaines encore, avec toujours le plâtre au pied.... J'avais apparemment mal compris... une fracture du péroné ce n'est pas 4 semaines de plâtre c'est au moins 6 à 8 semaines... A plusieurs reprises pendant ces 8 semaines, j'ai fait part d'une constatation qui, aux chirurgiens orthopédistes (j'en ai vu 2 différents) qui, au médecin traitant : le bout de mon pied plâtré était tout noir et cela dès les premiers jours de ma chute, on m'a répondu à chaque fois que ce n'était rien qu'un hématome qui allait partir.... Ah ! J'oubliai quelque chose d'important : à force d'appeler mon médecin traitant concernant mes douleurs... atroces, celui-ci n'a pas trouvé mieux (et sans m'examiner ! ) de me prescrire : des antidépresseurs. J'ai refusé de les prendre je n'étais pas dépressive : j'avais MAL !!!!! Pas une douleur psychosomatique non, je ne suis pas folle ! Non de vraies douleurs dans le dos, la jambe droite ! D'autant plus que je ne suis pas du tout du genre à me plaindre sans raison (je suis loin d'être douillette) si je dis que j'ai mal, c'est que j'ai horriblement mal et pas juste un peu mal ! Alors à partir de ce moment là, je me suis tue, je n'ai plus rien dit concernant mes douleurs à qui que ce soit.... L'entourage dans tout çà ? Absent. Ne comprenant pas... Et oui ! Ce n'est pas dur de marcher avec des béquilles : c'était à qui me prouverait que c'était facile... tout le monde s'y essayait aux béquilles... sauf que lorsqu'on n'a rien... c'est sur... c'est facile de se servir de béquilles !

Tant bien que mal (plutôt très... mal niveau douleurs) j'ai attendu le jour du déplâtrage. Retour à la clinique, au bout de presque 8 semaines, on me refait une radio avant et après déplâtrage. Toujours autant de mal à m'allonger : "allez, allez allongez-vous" qu'on me disait !!! Et moi qui essayait.... essayait, sans y arriver... malgré ma bonne volonté... pour finir, une femme (infirmière ?) m'a carrément poussée sur la table de radio pour m'allonger. Je ne vous dis même pas la douleur là !!! On a du croire que je faisais des manières sûrement, style "petite nature".... Après la "torture" des radios, je revois le chirurgien orthopédique qui m'explique que je dois faire de la rééducation pour mon pied. J'ai été stupéfaite au déplâtrage de voir la couleur de mon pied, de ma jambe, jusqu'en dessous du genou : bleu-noire-rouge, enfin... un énorme "hématome". Je fais part de mon inquiétude, on me répond : "ce n'est rien çà va partir tout seul, ce n'est qu'un hématome"...

Je commence dès le lendemain la kiné. J'arrive donc (péniblement) chez le kiné... il veut que je m'allonge. Là encore : impossibilité de m'allonger seule. Il m'aide à m'allonger, mais s'aperçoit tout de suite que j'ai un problème.... au dos. Il me pose quelques questions, je lui explique que je souffre depuis ma chute... du dos et que çà descend tout le long de la jambe jusqu'au pied. Il me touche à peine au niveau du bas du dos, à droite... et je sursaute... de douleurs ! Il me dit qu'il ne peut pas faire la rééducation de mon pied car il pense que j'ai... une, voir deux hernies discales, et que c'est pour çà que je souffre autant. Il me conseille de demander au médecin traitant de faire une ordonnance pour des radios pour voir ce que j'ai réellement au dos. De retour chez moi la première chose que je fais c'est d'appeler le médecin. Il vient, et sur ma demande, après lui avoir expliqué ce que le kiné avait soupçonné, c'est-à-dire une hernie discale, il me fait une ordonnance... pour aller faire des radios du dos.

J'ai fait ces radios, là encore j'ai du, non pas m'allonger mais "grimper" sur une marche, me tenir debout sur un seul pied, et n'y arrivant pas, "l'aide" du radiologue (je suppose que c'était une infirmière) m'a aidé (à contre coeur et sans prendre de gants)..... Quel cauchemar là encore ! Tenir sur un pied alors qu'on souffre atrocement de partout. Quand ils se sont enfin rendu compte de ce que j'avais au dos on m'a vite redescendu de ce calvaire.... Bilan : 2 hernies discales. Oui ! Pas une ! Mais bien deux hernies discales ! Je savais dès le début de ma chute que j'avais autre chose qu'une "simple" fracture du péroné, mais personne ne m'a écoutée, ne m'a entendue, ne m'a auscultée... tout simplement. Tout le monde s'est focalisé sur la fracture en omettant l'essentiel. Et c'est un simple kiné (très compétent) qui a découvert juste en me touchant le bas du dos (sans radio aucune...) ce que j'avais ! Ce que personne avant lui, n'avait fait en 8 semaines !!!

Donc j'ai rappelé mon médecin traitant, car j'ai voulu passer un IRM, pour pouvoir bien montrer que je n'étais pas "folle" et encore moins dépressive, quand je disais que j'avais mal au dos, dans la jambe, depuis deux mois ! Que ce n'était pas des douleurs que j'inventai ! J'ai donc passé cette IRM qui a confirmé les radios... Hernie en L4-L5 et hernie en L5-S1 : on m'a expliqué par la suite que ma jambe avait été comme prise en "étau" avec le nerf sciatique d'un côté et le nerf crural de l'autre, d'où les douleurs (atroces) dans toute la jambe. Ceux qui ont eu une hernie discale savent que c'est très difficile, voir impossible de poser le pied à terre.... alors deux hernies discales plus un pied avec une fracture, je vous laisse juge...

J'ai entamé la kiné pour les hernies, vu qu'il fallait commencer à soigner les hernies avant le pied. J'ai fait des "champs magnétiques" et je dois reconnaître que c'est grâce à cela que, malgré que je souffre encore du dos, je n'ai pas eu à passer sur la table d'opération, ce que j'aurai refusé de toute façon (vu les piètres résultats de ces opérations, ils opèrent de moins en moins d'ailleurs, et moi... avec ma chance légendaire...). J'ai entamé aussi des séances de kiné en piscine pour rééduquer mon pied (chez un autre kiné). J'alternai un jour en piscine, un jour en champs magnétiques, six jours sur sept. Quand j'ai commencé les séances de kiné en piscine dès que le kiné m'a vu, là encore, il m'a tout de suite dit, dès la première séance, que j'avais une algoneurodystrophie au pied ! Je ne savais absolument pas ce qu'était une algo, alors il me l'a expliqué. Ce que deux chirurgiens orthopédiques n'ont pas vu (et pourtant elle était déjà là...) là encore, ce n'est qu'un "simple" kiné (super compétent lui aussi) qui l'a vu !!!!

Bien évidemment de retour chez moi j'appelle à nouveau le médecin traitant. Je lui demande de me faire une ordonnance pour que je puisse faire une scintigraphie osseuse de mon pied. Je lui explique ce que le kiné de la piscine m'a dit. Donc scintigraphie : verdict : c'est bien une algo ! Du moins c'est le terme que l'on a donné à ce que j'avais au pied. J'insiste un peu sur ce terme parce qu'il ne me semble pas adapté à mon cas. Je m'explique : en France on regroupe sous le terme d'algoneurodystrophie toutes les sortes d'algo sans préciser si celles-ci sont avec lésion de nerf ou sans. A force de me documenter sur cette maladie j'ai vu que d'autres pays la classait en 2 termes bien précis : le type 1 sans lésion de nerf c'est-à-dire algodystrophie et le type 2 avec lésion de nerf (causalgia : la plus grave des formes d'algo...). Dans mon cas précis, ce que j'ai, ne peux pas être un type 1... car j'ai bien eu une lésion de nerf. Je reste persuadée que les hernies discales (non détectées au départ) ont favorisées l'apparition de l'algo du pied, où tout du moins ont aggravées celle-ci, ainsi que le fait que j'ai gardé le même plâtre pendant presque 8 semaines. Je précise qu'aucun médecin n'a soigné mon algo. On ne m'a proposé aucun traitement mis à part de la kiné, et c'est moi qui ai demandé des médicaments contre la douleur à mon médecin traitant... Ce que j'ai vu des traitements existants à l'heure actuelle, chez d'autres patients aussi atteints que moi, me laisse supposer que de toute façon... cela n'aurait pas fait grand chose sur l'évolution de la maladie chez moi...

Voilà la boucle est bouclée (du moins à ce stade je le pensais...). Deux hernies discales non détectées... un plâtre qui aurait dû être refait au bout de quatre semaines... pour éviter justement l'algo (c'est ce que j'ai su bien plus tard...) et une algo au pied pour couronner le tout. Et des douleurs persistantes aux genoux (j'ai eu pour cela des médicaments contre... l'arthrose : inefficace sauf à me donner des douleurs au ventre...). Concernant ce problème de genoux douloureux dès le début de ma chute, il m'a été impossible à ce jour de déterminer ce que j'avais réellement. La scintigraphie osseuse montre bien un problème... mais impossibilité de pratiquer un examen (l'arthroscopie) pour voir ce qu'il y a exactement, car aucun médecin avec les 2 algos que j'ai déjà, ne veut faire cet examen, car ils craignent de me déclencher d'autres algos...

Mais çà ne s'arrête pas là, hélas.

Mon médecin traitant à ce stade... je commence à "un peu" lui en vouloir... Il ne m'avait ni écoutée, ni examinée, ni envoyée chez des spécialistes dès le début de ma chute... C'est moi qui devais tout lui demander : questions examens, médicaments... Aucune initiative de sa part pour tenter de me soigner, il ne faisait que les ordonnances que je lui demandais... Et je ne m'améliorais pas... malgré tous mes efforts en kiné...

Arrive le mois d'octobre 2000... Je marche toujours (péniblement... sur le pied gauche) avec des béquilles et je vais toujours en kiné 6 jours sur 7... Je me lève un matin avec la main gauche toute rouge et très douloureuse. J'appelle cette fois-ci directement un rhumatologue, sans passer par mon médecin traitant... Arrivée chez le rhumato il m'examine la main, je lui explique que j'ai une algo au pied et que ce que j'ai à la main ressemble fort à ce que j'ai déjà au pied (j'en étais déjà certaine... les ressemblances étaient trop frappantes). Il me répond : "vous avez déjà une algo au pied, vous n'allez pas en avoir une autre à la main ! " Je ne dis rien, c'est lui LE spécialiste... pas moi. Son diagnostique est : syndrome du canal carpien. Je ne sais pas ce qu'est ce syndrome, à ce moment là, donc je lui fais confiance, c'est lui le spécialiste là encore. Il me fait un tas de petits tests, je lui réponds à chaque fois que je ne ressens pas ce qu'il me décrit... (j'ai su plus tard que ces tests on les pratique pour détecter un syndrome du canal carpien...). Il me fait une piqûre dans le poignet en m'assurant que d'ici quelques heures je n'aurai plus du tout mal. Donc je rentre chez moi.... confiante. Ce que je ne savais pas sur l'instant c'est que cette piqûre était de la "cortisone" pour soigner... un syndrome du canal carpien. Le rhumato avait fait une ordonnance et on devait lui ramener la même ampoule, c'est comme cela que j'ai su que c'était de la "cortisone".... (Il est évident qu'il attend toujours l'ampoule ! ) De plus il m'avait prescrit du "Rivotril" en me disant que c'était ce que l'on donnait dans les centres anti-douleur... Arrivée à la maison je prends donc ce médicament. Les effets secondaires ont été désastreux : mes gestes n'étaient plus coordonnés, je marchai difficilement déjà avec des béquilles il ne faut pas l'oublier, et là je n'arrivais plus du tout à contrôler mon corps avec ce médicament, j'avais des tremblements, tout cela au risque de tomber... Et le pire c'est que cela n'a absolument pas calmé ma douleur. Je n'ai pas renouvelé l'expérience de ce médicament...

Après une nuit encore plus horrible que d'habitude : ma main avait encore plus gonflé, elle était devenue énorme, encore plus rouge. Je souffrais beaucoup et en plus pour me déplacer je devais me servir de béquilles... Cà n'a pas arrangé les choses çà. Donc encore une fois j'appelle le médecin et je lui demande de me faire une ordonnance pour passer une scintigraphie osseuse. Résultat de la scintigraphie : c'est bien une algo à la main... tout comme celle du pied ! Et non, ce n'était pas un syndrome du canal carpien... dont je précise je n'ai jamais eu aucun symptôme !

Je me retrouve donc à ce stade, soit 10 mois après la chute initiale, avec : une algo au pied droit, une algo à la main gauche, des problèmes aux genoux et 2 hernies discales...

Mon kiné me dit de ne plus me servir des 2 béquilles et de n'en conserver qu'une, car avec l'algo à la main gauche il m'était devenu quasi impossible de me déplacer avec 2 béquilles. Le problème c'est qu'avec une algo au pied droit j'aurai du conserver une béquille à gauche. Mais cela a été impossible vu mon algo à la main gauche. Donc il m'a fallut apprendre à bouger avec une seule béquille qui plus est... du mauvais côté c'est-à-dire à droite. Très vite je suis passée aux cannes car la béquille n'était plus adaptée et me déséquilibrait plutôt qu'autre chose. Mais toujours à cause de l'algo à la main gauche il a fallut très vite que je me contente d'une seule canne. Je continuais toujours mes séances de kiné. C'est à cette époque que j'ai reposé le pied à terre malgré les douleurs terribles, malgré l'atrophie, je ne voulais pas avoir encore plus de séquelles que je n'en avais déjà, et je voulais malgré tout mobiliser mon pied en dehors de la piscine. Mais depuis... impossibilité de me chausser avec n'importe quelles chaussures, je ne mets plus que des tennis et encore pas n'importe quelles tennis... parce que je souffre... (en tailleur jupe c'est vraiment génial les tennis ! J'ai adopté les pantalons... c'est un peu plus esthétique avec des tennis).

Depuis des mois je demandais à mon médecin traitant autre chose que du Topalgic pour les douleurs qui me donnait des effets secondaires importants (nausées - sueurs froides - vertiges - mal à l'estomac, etc...) et ne me soulageait pas au niveau douleurs... il me répondait qu'il n'y avait rien d'autre comme médicament !...

En avril 2001, j'ai été obligée de demander à une remplaçante de mon médecin, un médicament pour l'estomac car avec tous les médicaments qu'on m'avait fait prendre, je n'arrivai plus à rien avaler sans douleurs à l'estomac.... Elle m'a prescrit du "Raniplex" (qui n'a pas eu beaucoup d'efficacité... j'en ai essayé d'autres après : pas plus d'efficacité...). J'ai laissé tomber le "Topalgic" vu que j'avais beaucoup trop d'effets secondaires et aucune amélioration sur la douleur...

Le 31 mai 2001, au retour d'une séance de kiné en piscine, j'ai eu ce que j'ai appelé un "malaise". Mon mari (devenu ex depuis) s'est garé sur le bas-côté de la route : j'avais du mal à respirer, j'étais très pâle, je tremblais, incapable de parler, j'avais très mal dans la poitrine, envie de vomir... sans y parvenir. J'ai cru que j'allais y passer... Cela a duré 10 à 15 minutes. Me sentant un peu mieux nous avons pu enfin rentrer à la maison. A ce moment là j'aurai du appeler mon médecin, mais je ne l'ai pas fait... J'aurai même dû aller à la clinique... Quelques heures plus tard j'ai eu très mal à la main gauche, encore plus que d'habitude, mon auriculaire avait commencé à bleuir.... Je suis restée comme çà... jusqu'au 20 juin...

Mais devant mon état, mes souffrances, mon mari a finit par appeler le médecin. Pour une fois mon état l'a inquiété... Quand il a vu mon auriculaire... Je lui ai dit que je ne sentais plus mon pouls à la main gauche... depuis plusieurs jours... Chose qu'il n'avait pas remarqué, puisqu'il ne m'avait pas auscultée ! Il est parti en disant qu'il s'occupait (pour une fois) de faire un examen dans la journée... pour savoir ce que j'avais. Le soir à 19h30 j'avais un rendez-vous chez un angéiologue pour un écho doppler, qui au vu de l'état de ma main, l'auriculaire était bleu noir et çà gagnait le bout de l'annulaire, a demandé à me faire hospitaliser tout de suite.

Arrivée à la clinique on m'a mis sous "héparine" à la seringue électrique et aux vasodilatateurs. J'ai passé dès le lendemain une artériographie qui a montré une thrombose des artères radiales et cubitales et une lésion embolique au niveau de l'arcade palmaire. Quand j'ai passé cette artériographie, j'ai fait un "malaise" après l'examen (vu que j'étais en pleine ischémie aiguë peut-être, je n'ai jamais su la cause de ce "malaise"...) et je me suis retrouvée en réanimation... Où, pour finir on m'a posé (difficilement...) un cathéter avec administration de puissants anesthésiants pour calmer la douleur. Cette douleur n'est absolument pas partie, mais je n'ai plus eu par contre... la maîtrise de mon bras pendant plus de 24h.... Impossible pour moi de bouger ce bras qui me faisait horriblement souffrir. Je ne pouvais quasi-pas bouger dans le lit et mon bras n'arrêtait pas de passer sous mon corps sans que je puisse le contrôler. C'est terrible comme sensation... Et surtout quand on arrive pas à remettre ce bras en place...

J'ai passé tout un tas d'autres examens : échocardiographie doppler, i.r.m, le chirurgien vasculaire avait peur que d'autres emboles migrent ailleurs que dans la main... Rien n'a été trouvé niveau coeur, poumons ou cerveau... C'était déjà çà... Dès le départ, j'avais parlé au chirurgien vasculaire de l'algo que j'avais dans cette main et je lui avais demandé si l'embolie que j'avais, n'était pas liée à cette algo justement. Il ne "pensait" pas... Il s'orientait plutôt dans le sens où j'avais un taux de cholestérol élevé (qui avait augmenté de façon anormale depuis mon accident alors que j'avais plutôt une alimentation sans graisse, avant j'avais toujours été limite en cholestérol mais je n'avais jamais dépassé la norme) que j'étais sous contraceptif oral et que je fumais...

J'ai eu la visite de mon médecin traitant six jours après le début de mon hospitalisation. J'avais passé une très mauvaise nuit (piqûre de morphine faite par les infirmières pendant la nuit, malgré que je n'avais rien demandé, je devais être pitoyable pour qu'elles m'en donnent sans que j'en réclame... au passage : la morphine ne m'a rien fait, aucune efficacité sur la douleur que j'avais...) d'ailleurs je n'ai pas dormie une seule nuit en 10 jours d'hospitalisation tellement les douleurs étaient conséquentes. Depuis mon accident déjà je dormais très mal en raison des douleurs qui me réveillaient constamment... Cela ne s'est pas très bien passé avec mon médecin, je ne lui ai pratiquement pas parlé, ni dit au revoir, j'étais dans un état lamentable, je lui en voulais aussi d'en être arrivée là... Je passerai sur les détails étant donné qu'à ma sortie de clinique, j'ai écrit au conseil de l'ordre qui a jugé que mon médecin n'avait commis aucune faute déontologique et qu'il n'était pas sanctionnable, que le suivi de mon état et les conseils qu'il m'avait régulièrement prodigué leur semblait correct, et que tout médecin avait le droit de refuser ses soins à un patient, saufs urgences (sic)... En attendant il m'a largué comme patiente avant même que je sorte de la clinique ! Il ne me l'a pas dit à moi, non... il a appelé mon mari en disant que j'étais "invivable" et qu'il ne voulait plus s'occuper de moi... J'ai été atterrée là je l'avoue, moi qui ne disais rien depuis mon accident, qui avait appris justement à me taire sur les douleurs... J'ai même demandé aux infirmières à la clinique si elles me trouvaient invivables, elles m'ont répondu que si tous les patients étaient comme moi... elles n'auraient jamais de problème. A ce jour je n'ai toujours pas compris pourquoi mon médecin avait dit çà. Sûrement parce que justement je ne disais rien, je ne me plaignais jamais, c'est vrai j'avais abandonné de dire que je souffrais, cela ne servait à rien, depuis le début de ma chute personne ne m'avait écouté, donc j'avais appris à souffrir et... à ne rien dire. J'ai eu sûrement tort là, au contraire j'aurai du me plaindre, mais ce n'est pas dans mon tempérament déjà, et quand personne ne vous écoute et bien vous finissez par ne plus rien dire, vous subissez c'est tout. J'en étais arrivée à ne plus croire ni en la médecine ni en ses médecins, c'est aussi simple que çà.

Le 30 juin 2001, jour où je suis sortie de la clinique pour mon embolie, je recevais chez moi une notification de la sécurité sociale, service des accidents du travail, qui me mettait en "consolidation avec séquelles". J'ai fait appel de la décision car pour moi je n'étais pas consolidée, j'allais m'améliorer j'en étais sur, je me battais pour çà depuis mon accident et toutes ses complications, et s'ils me mettaient en consolidation avec séquelles, dans mon esprit c'était donc que j'allais rester comme çà : handicapée, et j'étais encore à ce moment là persuadée du contraire moi. Je me disais que j'avais de la volonté, que j'arriverai à récupérer toutes mes fonctions... que je n'allais pas resté comme çà ! J'ai donc été convoquée pour une contre-expertise le 12 septembre 2001. La première chose que m'a dit le rhumatologue chargé de l'expertise (qui se passait dans un autre département que le mien) c'est que mon embolie était directement liée à mon algoneurodystrophie ! Ce dont personnellement je n'avais jamais douté... enfin un spécialiste me le disait. Un spécialiste qui lui connaissait cette très rare complication d'une algo à la main. Un cas pour 100 000 et oui c'est très rare, mais çà arrive... J'étais heureuse non pas d'avoir eu cette embolie non, mais qu'enfin on me dise que je ne m'étais pas trompée. Malheureusement c'est aussi ce jour là, que j'ai enfin réalisé que ma vie de valide, d'avant mon accident, était finie et que j'étais devenue... handicapée.

A ma sortie de clinique, mon nouveau médecin traitant m'a mise sous anti-cholestérol : "staltor". Je prenais aussi du "plavix" et du "fonzilane".... afin d'éviter les récidives d'embolie vu que j'ai de gros risques d'en refaire...

Alors le "staltor" m'a dès le départ donné des effets secondaires désastreux : quand je le prenais le soir j'avais comme un "étau" dans la poitrine, çà me faisait penser à un infarctus, du mal à respirer... le terme n'est pas trop fort vu la douleur ressentie... de plus il me donnait des douleurs musculaires intenses, alors que j'en avais déjà avec les hernies discales et les algos... Je le disais à mon médecin, elle me disait que ce que j'avais eu (embolie) était très grave et que je devais continuer à prendre ce médicament... ce que j'ai fait pendant presque 2 mois, malgré les effets secondaires... quand il a été retiré du marché par le laboratoire Bayer vu qu'il était à l'origine de... morts ! La cérivastatine a tué dans le monde... donc on m'a mise sous d'autres statines. Là encore des effets secondaires assez stupéfiants : j'ai eu sur les bras et le cou une réaction inimaginable : la peau toute craquelée avec des crevasses sanguinolentes qui me faisaient très mal... je ne pouvais plus bouger mes bras et mon cou presque.... Alors en accord avec mon médecin il a été décidé de ne plus me donner aucun anti-cholestérol : les effets secondaires étant plus désastreux que les risques du cholestérol lui-même. Concernant le "plavix" alors là qu'en dire, sinon que sous ce médicament j'étais en saignement constant. Je faisais des prises de sang régulières pour bien surveiller, mais cela ne m'empêchait pas de saigner en continu... Même quand je mangeais je saignais... et je ne saignais pas que des gencives... non, de partout. Saigner en continu est épuisant, j'étais déjà épuisée par tout ce que j'avais : hernies discales, algo au pied et à la main... cette embolie... Et en plus avec ce médicament... une coupure importante et... vous vous videz de votre sang. Que choisir ? Mourir d'une nouvelle embolie ou mourir en se vidant de son sang ? Quel choix !!!

En septembre 2002, grosses douleurs à l'estomac. J'avais déjà mal, vu tous les médicaments que j'avais pu prendre depuis le début de ma chute... mais pas à ce point. Après une fibroscopie me voilà avec en plus du reste... une hernie hiatale et une gastrite... conséquence inévitable de toute cette prise de médicaments. Là encore traitement sur un mois, prolongé d'un mois vu que je souffrais toujours autant... Et est arrivé ce qui devait arriver : j'en ai eu assez de tous ces médicaments qui me faisaient plus de mal que de bien, aujourd'hui je ne prends plus rien. Je ne veux plus prendre de médicaments inefficaces pour ce que j'ai et qui m'aggravent plutôt qu'autre chose ! Je ne refuse pas de me soigner non, mais je refuse de tout essayer sous prétexte qu'on a rien trouvé d'autres... Je me soignerai à nouveau le jour où il y aura une chance que ces médicaments aient une réelle efficacité sur moi. J'ai servi de cobaye... et j'en ai subit les conséquences. Le but des médicaments n'est-il pas d'améliorer la douleur, le sommeil, la qualité de vie ? Il est évident que lorsque les médicaments n'améliorent pas çà, voir aggravent les problèmes, il n'y a aucun intérêt à en prendre !

Le 1er septembre 2003 la COTOREP m'a reconnue un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %, elle m'a reconnue inapte au travail : "inaptitude durable à tout travail même en milieu protégé".

A ce jour je marche difficilement avec une canne et peu de temps, chaque mouvement m'est pénible et exacerbe les douleurs... il me faudrait un fauteuil électrique pour me déplacer plus longuement, je n'en ai pas fait la demande pour l'instant... Les expertises, les contres expertises, j'en ai un peu "ma dose" là, au bout de presque 4 ans, et avec toutes les complications que j'ai eues... j'en ai passé des expertises. Et ce n'est pas finit : en 2004 j'ai le renouvellement de la cotorep pour évaluer si je suis toujours bien à au moins 80 % de handicap. La même cotorep m'a refusé l'ACTP sans m'en donner les raisons. J'ai besoin d'une tierce personne pour faire les courses, à manger, le ménage. Je peux encore m'habiller seule même si parfois cela m'est difficile, je peux encore me laver seule, là aussi même si parfois cela m'est difficile... Il me reste une main pour manger donc je ne suis pas considérée comme dépendante d'une tierce personne pour la cotorep... Si je ne peux pas faire de courses, si je ne peux pas préparer un repas... c'est simple : je ne mange pas... Et comment avec une A.A.H (allocation adulte handicapé) de 577,91 euros mensuels on peut payer une tierce personne ? On n'arrive déjà pas à survivre avec si peu !

Non seulement vous combattez votre maladie, votre handicap, mais vous devez vous battre pour faire valoir vos droits. C'est inadmissible... quand on est déjà épuisé par la maladie et par le handicap.

Je n'ai pas fait ce site et raconté "mon histoire" dans un but de me faire plaindre. Je suis handicapée dépendante d'une tierce personne aujourd'hui et je l'assume, même si je préférerai être toujours valide. Tout ce que j'ai accumulé depuis la date de mon accident jusqu'à aujourd'hui est peut être... "la faute à pas de chance", comme je l'ai si souvent entendu dire, je pense que c'est plutôt la faute des médecins qui dès le départ n'ont pas su m'écouter et ne m'ont pas soignée. Oh ! Il n'y a pas eu d'erreur médicale non... plutôt de la négligence médicale çà c'est sur. Mais le conseil de l'ordre l'a dit : aucune faute déontologique !

Personnellement je suis certaine que je ne serai pas dans cet état si les médecins m'avaient un tant soit peu écoutée dès le début. Le fait de n'avoir été détectée pour mes hernies discales qu'au bout de 2 mois a aggravé mon cas j'en reste persuadée. Si je n'avais pas autant souffert je ne pense pas que j'aurais déclenché ces algos. Ca reste ma conviction profonde. Comment peut-on appeler un cas comme le mien ? Il y a eu trop de cumuls de négligence. Ce n'est sûrement la faute à personne... mais encore moins la mienne !

Cette histoire est longue oui bien longue... et j'en ai raccourci pourtant bien des épisodes que j'ai considéré comme... secondaires. Je voulais juste partager mon histoire. Qu'on comprenne que de nos jours, je ne suis pas un cas isolé j'en suis sure ! Qu'il y a toutes ces négligences qui font que...

Bilan au bout de 4 ans : une algoneurodystrophie au pied droit (nommée comme cela en France... pour ma part je préfère le terme précis de SDRC de type 2 avec lésion nerveuse qui concerne plutôt ce que j'ai... mais en France on ne parle que du type 1 : algodystrophie, et pas du type 2 : appelé autrefois : causalgia...), une algo à la main gauche avec 2 artères bouchées dans le bras, 2 hernies discales, 1 hernie hiatale et 1 gastrite, des problèmes aux genoux... des douleurs permanentes...

Mais malgré tout je gardes espoir, non pas que je vais redevenir valide çà je le sais c'est impossible (à moins d'un miracle peut être... qui sait) j'ai un tempérament volontaire, même si par moment je me décourage un petit peu... j'essaie de me motiver.

Faire ce site à été une motivation : mon petit exploit.

 

(Site créé en décembre 2003)

 

MISES A JOUR au 2 février 2005 :

La cotorep a renouvelé ma carte d'invalidité et l'a.a.h, du 01.09.2004 au 01.09.2009 (taux de handicap : 80 %).

Le 11 janvier 2005, j'ai fait un infarctus du myocarde. J'ai été hospitalisée du 12 jusqu'au 21 janvier. Il était environ 20H00, lorsque l'infarctus a commencé, je n'ai pas fait appeler un médecin, pour la simple raison, que quelques jours auparavant j'ai eu les mêmes symptômes (douleurs thoraciques irradiant au dos, aux bras, à la mâchoire), ma fille avait appelé un médecin (sos médecin pour ne pas les citer), qui est arrivé vers 23h00 environ, mais entre l'appel au médecin et sa venue, la "crise" était passée.

Ce médecin, sans m'avoir encore examinée, ni que j'ai eu le temps, de correctement expliquer mon cas, a dit d'emblée : "c'est une crise d'angoisse". J'ai eu beau lui expliquer que je n'étais pas angoissée, ni stressée (cela se voyait bien pourtant que j'étais parfaitement calme à ce moment là), il a continué à parler de "crise d'angoisse". Il a fini quand même par me faire un ECG (électrocardiogramme), mais nous avons eu plus que l'impression, mon compagnon, ma fille et moi-même, qu'il éprouvait plus que des difficultés à l'interpréter cet ECG. Je précise que ce médecin, m'a manipulée sans aucun ménagement, j'avais beau lui dire que j'avais des algos et tout le reste, que j'étais handicapée, il me redressait du lit, sans ménagement aucun...

Il a quand même dit que ce n'était pas le coeur (sic) et qu'il n'y avait pas non plus de trace d'embolie... Pour finir, sans doute pour me soi-disant "dé-stressée", vu qu'il trouvait mon corps très tendu (ce qui s'avère normal pour une personne vivant avec un gros un handicap depuis 5 ans...) il a finit par pratiquer des "manipulations" au cou (je souffre d'arthrose cervicale en plus... donc les manipulations, ce n'est pas franchement indiqué...). Je n'avais qu'une hâte... c'est : qu'il parte... Il a arrêté ses "manipulations", fort douloureuses au passage, en disant qu'il n'avait pas trop le temps (ouf) car d'autres patients l'attendaient... il m'a prescrit du gaviscon pour l'estomac... du spasfon pour le ventre (j'ai eu beau lui dire que je n'avais pas mal au ventre pourtant...)... il voulait, par la même occasion, me prescrire un "décontractant", entendez par-là, un antidépresseur, ce que j'ai refusé ne me sentant pas dépressive.

C'est fou, qu'un médecin, sans connaître nos pathologies, veut à tout prix nous donner des "décontractants"... (sic) surtout quand on est parfaitement calme en plus !

MISE A JOUR au 7 août 2005 :

Je vous conseille très fortement d'aller voir ces deux sites américains, qui parlent de l'algoneurodystrophie (RSD aux U.S.A) comme je ne l'ai jamais vu faire sur aucun site (sérieux) médical francophone, comme d'autres d'ailleurs... :

Site d'un centre de la douleur où le docteur H. Hooshmand, neurologue et neuropsychiatre, explique le R.S.D (algoneurodystrophie) et ses conséquences.

http://www.rsdrx.com/

Site de Monsieur Eric Phillips, président de la fondation internationale de RSD.

http://www.rsdinfo.com/

Pour ceux qui ne maîtrise pas l'anglais, une traduction effectuée directement en ligne

http://minilien.com/?olddy7Cc6z

http://minilien.com/?mQnLwrPYkj

Soyez patient, celà met un certain temps à traduire. Si au bout d'un certain temps çà ne "traduit" toujours pas, n'hésitez pas à réactualiser votre navigateur (par ex pour I.E (internet explorer) il faut "cliquer" sur les flèches vertes en haut de l'écran.

 

 

 

 

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