TRAITEMENTS

Il n'y a pas de traitement à proprement dit, mais plutôt des traitements selon les stades et lésions de l'algoneurodystrophie. Le traitement doit débuter rapidement afin de limiter la durée de l'affection (si on a la chance d'être détecté à temps...).

Le passage d’un traitement à un second plus puissant n’est justifié qu’en cas d’échec ou d’intolérance grave au traitement initial, où quand il n'y a pas d'autres solutions...

La calcitonine : elle peut être efficace pour certains patients (soi-disant)... mais pour la plupart des patients atteint gravement, elle n'a aucune efficacité, voir aggrave la maladie.

Les analgésiques : antalgiques, AINS : çà marche... ou pas, là encore.

Les traitements à visée vasculaire : les bêta-bloquants : là encore c'est suivant les cas.

Kinésithérapie : là c'est très important d'avoir une rééducation prudente, non agressive, l'idéal étant la piscine (eau chaude) qui permet de mobiliser les membres atteints (ce qui est souvent dur, à sec, toujours à cause des douleurs).

Certains préconisent les massages : encore faut-il les supporter, sachant que bien souvent on ne peut pas toucher le membre atteint à cause des douleurs importantes. On préconise aussi les bains d'eau très chaude alternés avec de l'eau très froide, cela est plus agressif à mon avis qu'autre chose et souvent insupportable en terme de douleur (eau glacée), voir même ne fait qu'aggraver l'algo.

Corticoïdes : je n'ai jamais compris pourquoi on donnait des corticoïdes, qui on le sait est un déminéralisant osseux, dans une maladie qui déminéralise les os... (entre autre).

Il y a encore bien d'autres traitements, qui m'amène à conclure que les médecins ne sachant pas comment traiter cette maladie essaient tout... et n'importe quoi (les patients aussi parfois). Cela laisse les patients encore plus désespérés qu'autre chose, car il faut savoir que rarement ces traitements sont efficaces, je dirai même que la plupart de ces traitements aggrave l'algo (je parle toujours pour des stades d'algo sévères). Alors quand à bout de traitements n'ayant donné aucune amélioration, les médecins finissent par vous donner des anti-dépresseurs (quand ce n'est pas la première chose qu'ils vous aient prescrit...) seul remède (pour eux) face à votre état devenu dépressif (toujours selon eux)... compte tenu qu'aucun traitement a pu vous soulager et encore moins vous guérir... Pourquoi lorsqu'on souffre physiquement, il y a toujours un médecin pour conclure que vous êtes dépressif ? Je me pose encore la question...

Souffrir est épuisant c'est vrai, mais tous les patients atteint d'algo ne sont pas dépressif avec cette maladie, il faut le dire !!! Que l'on arrête de vouloir nous mettre sous anti-dépresseur sous prétexte que çà ne peut nous faire que du bien ! C'est faux là encore ! Ce genre de médicaments vous rend "zombie" c'est tout, en aucun cas ils n'agissent sur la douleur, cause bien souvent, de cet état de déprime. De plus, quand on a un handicap avec cette maladie (stade avancé) les anti-dépresseur empêchent de continuer à se mouvoir un tant soit peu, tant ils inhibent les réflexes qui sont déjà si absent dans cette maladie (ou réflexes incontrôlés) avec tous les risques que cela comporte : chute etc... Personnellement je suis contre ce genre de médicaments ! Mais je reconnais que cela peut aider certains patients qui se sentent vraiment déprimés. Chacun ne gère pas la douleur de la même façon il est vrai. Chacun a son seuil de douleur, bas ou élevé, suivant les cas...

L'état actuel de la médecine fait qu'on ne soigne pas les causes d'une maladie (car bien souvent ils ne les connaissent pas...) mais les conséquences... (du moins ils essaient...)

Nous voulons de vrais traitements ! Surtout efficaces !

On peut toujours rêver....

On peut même aller mettre un cierge à Lourdes (ou envoyer quelqu'un pour nous, quand on ne peut plus se déplacer) c'est tout aussi efficace... que tous ces soi-disants traitements. Pourquoi pas ?

Je parle de ce sujet des traitements, de façon humoristique (acide penseront certains) mais étant à un stade très avancé de cette maladie, ayant essayé tout ce que les médecins ont pu me proposer (quand ils m'ont proposé quelque chose...) tout cela sans aucun résultat, voir même des aggravations, j'attend impatiemment de nouvelles avancées (sérieuses) dans le traitement de cette maladie. J'ai des séquelles irréversibles pour ma part. Mais qui sait, si un jour il ne sera pas trouvé des traitements même pour les séquelles (rêvons un peu, çà ne fait pas de mal de garder un espoir, cela fait avancer...)

Une petite parenthèse pour finir avec ce sujet des traitements :

A un stade avancé de la maladie lorsque rien d'efficace n'a pas être trouvé pour soulager les douleurs persistantes, certains médecins parlent de sympathectomie. Je ne m'avancerai pas sur cette pratique, qui apparemment n'a pas donné des résultats très encourageant jusqu'à présent, pour l'algo. Pour ma part, elle a été fortement déconseillée par mon chirurgien vasculaire (gros risques) pour n'apporter qu'un soulagement minime (voir aucun).

Certains médecins pratiquent aussi l'amputation. Là encore attention, cette pratique ne doit être faite que si le membre est atteint de gangrène (dans de rares cas extrême d'algo) car il faut savoir que d'après les études, suites à des amputations, l'algo se déplace bien souvent et remonte au-dessus de l'amputation, voir migre ailleurs dans le corps. Donc n'envisagez pas cette solution même si vous pensez que votre membre est "mort". Personnellement je pense que l'on ne peut parler de membre "mort" que si on ne sent plus rien dans ce membre, ce qui est rare dans l'algo à un stade avancée, où la douleur persiste. Se faire amputer en pensant être enfin débarrasser de la douleur et de l'algo est faux. Cette pratique ne doit être faite que s'il n'y a aucune autre solution pour sauver la vie du patient dans le cas de gangrène.

Je pense que tant que l'on souffre, quelque part cela veut dire que l'on vit.

Mise à jour au 20 juin 2004 :

Calcitonines : Des restrictions d'indications


Le comité des spécialités pharmaceutiques de l'Agence européenne des médicaments a réévalué le rapport bénéfice/risque des spécialités injectables à base de calcitonine. Cinq indications n'apportent pas de preuves suffisantes d'efficacité thérapeutique et ne sont donc plus maintenues. Il s'agit de : prévention de l'ostéoporose postménopausique ; syndrome de Sudeck (algodystrophie) ; traitement de la douleur due à l'ostéoporose ; traitement de l'ostéoporose postménopausique avérée ; traitement de la douleur des métastases osseuses.
Le rapport bénéfice/risque des calcitonines demeure favorable : en prévention de la perte osseuse aiguë liée à une immobilisation soudaine, notamment en cas de fractures ostéoporotiques récentes ; pour le traitement de la maladie de Paget ; pour le traitement des hypercalcémies d'origine maligne.
Les nouveaux schémas posologiques retenus concernent les dosages à 50 et 100 UI/ml, rendant le dosage à 80 UI/ml inadéquat, sa production sera arrêtée.

MISE A JOUR au 7 août 2005 :

Le docteur H. Hooshmand, neurologue américain, spécialiste du RSD/CRPS (algoneurodystrophie) explique, entre autre, sur le site : http://www.rsdrx.com/ les différents traitements existants, quand on a la chance d'être détecté, pris au sérieux et soigné à temps. Je vous conseille d'aller lire sur le site, les réponses qu'il a faites à des patients atteint à différents niveaux d'algoneurodystrophie. (voir dans "RSD puzzles")

(lien pour ceux qui ne maîtrise pas l'anglais : http://minilien.com/?ErjjBCAJBW

Il déconseille très fortement l'amputation par exemple, car celle-ci ne résoudra pas l'algo et encore moins les douleurs qu'elle engendre, mais à un certain stade comme je l'ai dit précédemment, si la vie du patient est menacée par la gangrène, là il devient obligatoire d'amputer pour sauver la vie du patient, mais ne jamais amputer pour éviter les souffrances, car l'algo migrera plus que très certainement au-dessus de l'amputation, voir ailleurs, et amputer ne réduira pas les souffrances physiques.

Tout comme il déconseille l'implantation de stimulateur de cordon médullaire dans les stades avancés après plusieurs mois de maladie (sauf au départ de l'algo, là il la conseillerait plutôt, mais seulement si l'algo est très vite détectée, avant 6 à 9 mois maxi, après ces délais, l'implatation de ce "système" est plus aggravant qu'autre chose). Avec sa très longue expérience de la maladie, le docteur H. Hooshmand, affirme que çà ne fait qu'aggraver les algos déjà bien évoluées. De même, qu'il affirme que les traitements trop aggressifs, finissent par aggraver l'algo, plutôt que de la guérir.

Nos médecins en France, ont encore beaucoup à apprendre de cette maladie...

Je conseille très fortement, aux personnes atteintes de cette maladie, surtout avant d'atteindre le stade évolué, d'aller consulter un neurologue assez rapidemment dès qu'elles auront le diagnostic précis de la maladie. En France, hélàs, on nous envoie uniquement, pour la plupart d'entre nous, chez des rhumatologues, que je juge (ce n'est que ma conviction profonde) incompétents pour cette maladie neurologique.

Mon compagnon (qui est Belge) a récemment contacté par e-mail le neurologue qui le suivait pour sa maladie (s.l.p : sclérose latérale primitive) pour lui demander quelques informations sur l'algoneurodystrophie, surtout pour pouvoir orienter les patients Belges fréquentant mon forum sur l'algo, pour savoir à qui ils doivent s'adresser en Belgique pour cette maladie. Le professeur Sindic, Saint Luc, Bruxelles (UCL) lui a répondu (Oui ! Même un grand professeur Belge prend le temps de répondre aux questions "e-mail" de ses patients, j'en ai été fort étonnée d'ailleurs, je ne pense pas qu'en France on verrait çà...) :

"Cher Monsieur,

Je me réjouis d'apprendre que votre état de santé est stabilisé, et même
un peu amélioré pour certains symptômes.
En ce qui concerne l' algoneurodystrophie, dont les mécanismes sont encore
assez mal connus, elle est souvent prise en charge par des "Cliniques de la
douleur" en Belgique, avec une équipe de médecins comprenant bien
évidemment un neurologue et un physiothérapeute.
Dans mon service à Saint-Luc (UCL), c'est le docteur Anne Jeanjean qui s'
occupe plus particulièrement des douleurs chroniques et qui collabore avec
cette clinique de la douleur.

Bien à vous,

Prof. C. Sindic"

J'ai eu l'occasion de rencontrer une fois ce professeur Belge, lors d'une visite médicale de mon compagnon en mai 2004 en Belgique à St Luc, c'est un grand spécialiste en neurologie, qui se met "à la portée" des patients qu'il reçoit, c'est rare et c'est pour çà, d'autant plus, que je le souligne. J'ai trouvé ce neurologue ouvert, souriant, charmant, un brin d'humour, répondant à toutes les questions de mon compagnon ou de moi-même concernant la s.l.p, les nouveaux traitements, etc... Vraiment un professeur très ouvert ! C'est rare...

Sa réponse est claire nette et précise pour l'algo. Il faut absolument consulter un neurologue en premier lieu ! Décidemment il n'y a qu'en France où on nous envoie chez un rhumatologue pour l'algoneurodystrophie. Chercher l'erreur.... Je ne dénigre pas les rhumatologues, loin de moi cette idée, mais chacun SA spécialité ! Et pour moi, l'algoneurodystrophie relève de la neurologie en tout premier lieu et non pas de la rhumatologie ! Nous ne voyons çà qu'en France quasiment...

Moi je crois que j'abandonne là... enfin j'abandonne par moment, tellement en France c'est décourageant avec cette maladie à un stade évolué et irréversible, devant l'incompréhension des médecins "tout puissants" dans notre cher pays, qui ne veulent pas savoir, ne veulent pas s'informer, qui en gros "s'en foutent"... C'est dur de se battre contre des "moulins"... quand on est malade, handicapée, diminuée physiquement... J'en arrive à baisser les bras par moment, tellement les "toubibs" français m'exaspère avec leur "supériorité" (d'études) médicale ! Alors que j'en connais plus sur cette maladie que la majorité des "toubibs" français ! Normal, moi je la vis, la subit jour après jour depuis 5 ans, avec des aggravations conséquentes et irréversibles, et ce, dans l'indifférence générale...

Il y a surement d'excellents médecins, je le reconnais, mais je n'ai jamais eu la "chance" d'en rencontrer un en France...

Que de chemin il reste à parcourir encore en France pour l'algoneurodystrophie... surtout pour les stades évolués...

MISE A JOUR au 11 mars 2006 :

CURES THERMALES :

Les cures thermales ne sont pas du tout adaptées pour soigner le sdrc, et encore moins le soulager bien au contraire, car dans les cures thermales : ils "percutent" sur le sdrc, ce qui au final ne fait que l'aggraver.

Les médecins de ces centres de cures, se disent "spécialistes" de cette maladie... qu'ils ne connaissent même pas correctement, car si c'était le cas : ils n'emploieraient pas des méthodes barbares pour le sdrc, plus aggravantes qu'autre chose, dont les bains bouillonnants, jets etc qui sont à proscrires sont peine d'aggravation du sdrc.

Je conseille perso, la kinésithérapie en piscine avec un kiné compétent qui indiquent les mouvements à effectuer (sans nous toucher) ce qui permet de mobiliser les membres et toujours : en douceur, mais surtout pas de jet car trop agressif pour le sdrc.

GLACE ET BAINS ECOSSAIS :

Concernant l'emploi de glace pour le sdrc et pour les bains écossais (chaud-froid) voici ce que dis le docteur Hooshmand, neurologue américain spécialiste de srdc (désolée pour la traduction, je l'ai faite avec un traducteur directement sur internet, mais on comprend bien la signification de l'ensemble malgré tout) :

QUESTION #5 DE RSD :

Pourquoi pas d'utilisation de glace pour la thérapie de RSD ?

"pourquoi ne pas s'appliquer à l'extrémité de la glace et traitement thermique en alternance, comme elle est faite généralement dans les départements physiques de thérapie ?"

La pratique de l'application alternative de glace et de la chaleur a seulement dans son endroit les expériences neurophysiologiques et les tests de diagnostic pour la fonction du système sympathique. L'application de la glace a comme conséquence la stimulation sympathique constriction le système et secondaire des vasoconstricteurs sympathiques superficiels. D'autre part, l'application de la chaleur a comme conséquence la dilatation des vaisseaux sanguins superficiels et de la relaxation de l'activité vasoconstrictrice du système nerveux sympathique. Évidemment, dans RSD, le but est de réchauffer comme conséquence l'extrémité, de dilater les vaisseaux sanguins superficiels, et pour ralentir l'inflammation simultanée et circulation accrue dans les structures profondes de l'extrémité (qui ont l'osteoporosis et la rupture des os). Car l'application de la chaleur aide le patient, l'application de glace nie les effets bénéfiques de la chaleur. Le résultat de fin est un effet thérapeutique nul.

L'application de glace a son endroit dans des dommages doux aigus de tissu mais n'a aucun endroit dans le traitement de la douleur chronique complexe de RSD.

H. Hooshmand, M.d.

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Texte original en anglais :

RSD PUZZLE #5


Why Not Use Ice For RSD Therapy :

"Why not apply alternative ice and heat treatment to the extremity as it is done commonly in the Physical Therapy Departments?"

The practice of alternate ice and heat application only has its place in the neurophysiological experiments and diagnostic tests for the function of the sympathetic system. Application of ice results in stimulation of the sympathetic system and secondary constriction of the superficial sympathetic vasoconstrictors. On the other hand, the heat application results in the dilatation of superficial blood vessels and relaxation of the vasoconstrictor activity of the sympathetic nervous system. Obviously, in RSD, the goal is to warm up the extremity, to dilate the superficial blood vessels, and to slow down the simultaneous inflammation and increased circulation in the deep structures of the extremity (which result in osteoporosis and fracture of the bones). As the heat application helps the patient, the ice application negates the beneficial effects of the heat. The end result is a zero therapeutic effect.

Ice application has its place in acute soft tissue injuries but has no place in treatment of complex chronic pain of RSD.

H. Hooshmand, M.D.

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QUESTION #102 DE RSD :

Glace contre la chaleur

Dans notre étude de glace contre la tolérance de la chaleur, 87% des patients ne pourrait pas tolérer le froid, et 13% ne pourrait pas tolérer la chaleur.

La formation image thermique infrarouge a prouvé que celle qui ne pourrait pas tolérer la chaleur (13 %) avait avancé des étapes d'irritation sympathique de paralysie de nerf plutôt que de nerf (la mort des fibres sympathiques de nerf plutôt que fibres hyperactives de nerf). Le secteur des dommages sympathiques permanents de nerf à l'étape en retard a agi comme un radiateur perméable, causant la fuite de la chaleur par la peau qui a eu comme conséquence l'extrémité chaude et l'intolérance secondaire à la chaleur externe. Signifiant qu'en raison des dommages permanents au fibers (sympathique de nerf après les blocs de nerf de ganglion ou sympathectomy répétés) les nerfs sympathiques ne pourraient pas contenir et préserver la chaleur provenant des structures profondes du muscle, de l'os, etc..... Cette minorité de 13% des patients n'a pas eu la vasoconstriction froide hyperactive de la peau vue aux premières parties de RSD. Celles-ci chauffent les patients intolérants seraient classifiées comme erythromelalgia, plutôt que patients de 87% RSD qui ont la fonction sympathique hyperactive avec l'extrémité et l'intolérance froides de l'exposition à froid.

D'autre part l'application réitérée de la glace gèle et coagule la myeline (tissu gras isolant de grandes fibres de nerf) exactement comme des gels de glace et solidifie beurre fondu. Car la glace gèle les grandes fibres de nerf, endommager gel myelinated des nerfs, le patient développe la perte sensorielle et la douleur dues aux dommages permanents aux grandes fibres sensorielles de nerf. Ceci aggrave le RSD en ajoutant la douleur sensorielle de nerf d'origine non-sympathique à la douleur sensorielle thermique initiale d'origine sympathique.

En conséquence, la glace fournit l'anesthésie totale et le soulagement de la douleur pour plusieurs minutent la même manière comme la main devient engourdie étant exposée aux snowballs en hiver. Cependant, quelques heures après le cessation de l'exposition de glace, la douleur se reproduit avec le vengeance dû à l'agrandissement réactif des vaisseaux sanguins après la constriction des vaisseaux sanguins dus à l'exposition à la glace.

Ce phénomène cause l'excellent soulagement de la douleur avec le traitement de glace suivi non seulement de l'aggravation de la douleur, mais des dommages aux fibres de nerf ajoutant la douleur indépendante sympathique (SIP) à la douleur négociée sympathique originale (SMP).

Le résultat de fin est aggravation du RSD et le SIP ayant pour résultat l'échec des blocs de nerf et alors le patient est dit, "vous n'avez plus RSD parce que le bloc de nerf ne vous a pas aidé et l'essai de phentolamine a montré que vous n'avez pas SMP ou RSD."

Dans la plupart des RSD les patients glacent des marques la condition plus mauvaise et peuvent causer le démenti du diagnostic et du traitement pour le patient.

Un dernier commentaire: cette étude était sur des cas avançés de RSD. Aux premières parties de RSD, sans exposition à la glace, il y a pourcentage bien inférieur des patients de RSD qui du commencement souffrent des dommages permanents à de grands secteurs des fibres sympathiques de nerf avec l'intolérance de la chaleur et de l'erythromelalgia secondaire.

Il devient évident que chaleur-froid défiez la thérapie physique est absurde parce que ce résultat de fin est une extrémité de la température neutralisant le défi autre et de glace endommageant plus loin des fibres de nerf.

Restez svp loin de n'importe quelle exposition de glace, même si vous ne pouvez pas tolérer la chaleur.

H.Hooshmand, M.d.

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Texte original :

RSD PUZZLE #102
Ice Versus Heat

In our study of ice versus heat tolerance, 87% of the patients could not tolerate cold, and 13% could not tolerate heat.

The infrared thermal imaging showed that the ones who could not tolerate heat (13 %) had advanced stages of sympathetic nerve paralysis rather than nerve irritation (death of the sympathetic nerve fibers rather than hyperactive nerve fibers). The area of permanent sympathetic nerve damage in late stage acted like a leaky radiator, causing leakage of heat through the skin which resulted in warm extremity and secondary intolerance to external heat. Meaning that due to permanent damage to the sympathetic nerve fibers( after repeated ganglion nerve blocks or sympathectomy) the sympathetic nerves could not contain and preserve the heat originating from the deep structures of muscle, bone, etc... This minority of 13% of the patients did not have the hyperactive cold vasoconstriction of the skin seen in earlier stages of RSD. These heat intolerant patients would be classified as erythromelalgia, rather than the 87% RSD patients who have hyperactive sympathetic function with cold extremity and intolerance of cold exposure.

On the other hand repetitive application of ice freezes and coagulates the myelin (fatty tissue insulating large nerve fibers) exactly like ice freezes and solidifies melted butter. As the ice freezes the large nerve fibers, causing freeze damage to the myelinated nerves, the patient develops sensory loss and pain due to permanent damage to the large sensory nerve fibers. This aggravates the RSD by adding sensory nerve pain of non-sympathetic origin to the initial thermal sensory pain of sympathetic origin

As a result, Ice provides total anesthesia and relief of pain for several minute the same way as the hand becomes numb being exposed to snowballs in the winter. However, a few hours after the cessation of ice exposure, the pain recurs with vengeance due to reactive enlargement of blood vessels after the constriction of blood vessels due to exposure to ice.

This phenomenon causes excellent relief of pain with ice treatment followed by not only aggravation of pain, but damage to the nerve fibers adding sympathetic independent pain (SIP) to the original sympathetic mediated pain (SMP).

The end result is aggravation of the RSD and SIP resulting in failure of nerve blocks and then the patient is told, "You do not have RSD anymore because the nerve block did not help you and the Phentolamine test proved that you do not have SMP or RSD."

In most RSD patients ice makes the condition worse and can cause denial of diagnosis and treatment for the patient.

One last comment: this study was on advanced cases of RSD. In early stages of RSD, without exposure to ice, there is far lower percentage of RSD patients who from the beginning suffer from permanent damage to large areas of sympathetic nerve fibers with intolerance of heat and secondary erythromelalgia.

It becomes obvious that heat-cold challenge physical therapy is nonsensical because it end result is one temperature extreme neutralizing the other and ice challenge further damaging nerve fibers.
Please stay away from any ice exposure, even if you can not tolerate heat.

H.Hooshmand, M.D.

 

STIMULATION MEDULAIRE :

La stimulation médullaire n'a pas pour principe de guérir une maladie, mais d'aider à mieux en assumer les conséquences en essayant d'atténuer le plus possible les douleurs. La SM est juste là pour soulager "une partie" des douleurs, en aucun cas pour guérir le SDRC. Mais elle ne fonctionne pas pour tout le monde dans le SDRC. Avec la stimulation médullaire, les taux de soulagement de la douleur de 50 à 70 % concernent toutes les pathologies confondues et pas seulement le sdrc, et ces taux ont tendance à décroître avec les années (apparement, du moins d'après tout ce que j'ai pu en lire, et les témoignages de certaines personnes, et pas seulement pour le srdc d'ailleurs). On ne sait pas aujourd'hui quel taux concerne vraiment le srdc à lui seul, car pas vraiment d'études globale sur le sujet, ou trop peu de patients "testés" pour s'en faire une réelle idée.

Voici ce que dis le docteur Hooshmand sur la SM, neurologue américain spécialiste de srdc (désolée pour la traduction là encore, je l'ai faite avec un traducteur directement sur internet, mais on comprend bien la signification de l'ensemble malgré tout) :

Question de RSD # 106 :

Complications De Stimulateur De Cordon médullaire (SCS)

Veuillez voir les questions 23 et 74 de RSD également concernant SCS.

Nous avons eu une expérience étendue avec le traitement des patients qui ont déjà subi le stimulateur de cordon médullaire (SCS). Le SCS est utile dans quelques patients qui souffrent de la douleur dorsale chronique, de la douleur cervicale, ou en arrière échoué du syndrome. D'autre part, quand il est appliqué aux patients souffrant de RSD, il peut aider à réduire la douleur pour n'importe où de 7 jours à 6-7 mois. En moyenne, il aide à réduire la douleur plus de 2 mois. Après, SCS deviendra une nouvelle source de douleur en stimulant les fibres sensorielles de douleur neuropathic dans le canal spinal.

Le plus mauvais de tous, du SCS comme corps étranger dans le canal spinal qui incite beaucoup de douleur et d'inflammation graves en raison du fait que les patients avec RSD ont une tendance d'avoir une fonction anormale de système sympathique, et invariablement d'eux souffrez des attaques de l'inflammation sous forme de gonflement des extrémités, de la décoloration rougeâtre de la peau, etc... Le SCS cause invariablement la douleur inflammatoire grave dans la région spinale de canal. La douleur inflammatoire est bien plus mauvaise que le RSD original pour lequel le SCS a été essayé.

L'expérience ci-dessus a été le résultat du traitement plus de 200 patients qui ont déjà eu le traitement de SCS. La situation est si mauvaise que quand un patient veut programmer pour venir pour nous voir pour le traitement, nous demandions d'abord au patient de demander au chirurgien d'enlever le SCS avant que nous puissions lui donner n'importe quel traitement efficace.

Veuillez demander à votre docteur de lire cette lettre. Au moins elle le mettra sur l'avertissement que vous avez la chance plus de de 95% de développer les complications mentionnées ci-dessus.

Un autre problème avec SCS est qu'il cause la perturbation de la plasticité et cause l'accélération et la détérioration rapides de votre RSD aux étapes postérieures de la maladie. Une autre complication de traitement de SCS est le fait qu'elle stimule les fibres neuropathic sensorielles de douleur dans le canal spinal facilitant la diffusion de la maladie à d'autres extrémités.

H. Hooshmand, MD

Question #74 DE RSD :

STIMULATEUR DE CORDON MÉDULLAIRE (SCS) Veuillez voir les questions 23 et 106 de RSD également concernant SCS

Cher Dr. S.,

Beaucoup de merci de votre lettre de 10/7/96. Il était très intéressant que vous ayez eu tout à fait une expérience semblable concernant le traitement de stimulateur de cordon médullaire pour CRPS (RSD).

J'ai vu 36 patients souffrir jusqu'ici de RSD qui ont reçu le stimulateur spinal pour la gestion de la douleur. Des 36 patients, le soulagement de douleur a duré une moyenne de six semaines. Le soulagement durait aussi sous peu que quelques heures et aussi longtemps que plus de quatre mois. Par la suite la douleur s'est reproduite avec plus de sévérité.

D'une manière primordiale, le corps étranger du stimulateur dans un patient qui a déjà eu la perturbation de la plasticité due à longue date RSD, a eu comme conséquence deux phénomènes :

1. Diffusion de RSD à l'extrémité opposée, aussi bien que le développement du mal de tête, de la douleur cervicale et du vertige.

2. Ischémie réactive de cordon médullaire ayant pour résultat le paraparesis et l'incontinence passagers dans deux cas, et le développement du type myoclonique de secousses dans les extrémités inférieures dans quatre autres cas.

Il est presque l'heure de différencier la douleur neuropathic de RSD de la douleur somatique du cou échoué ou en arrière échoué du syndrome.

Dans la même étude complémentaire des patients, nous avons noté la réponse efficace dans la commande du type somatique de douleur dans le cou échoué par 32 et en arrière échoué des patients présentant une durée moyenne du soulagement étant de 18 mois. Aucune telle complication de la diffusion de la maladie n'est notée dans les patients (non-CRPS) somatiques.

En vue de votre patient, je suis heureux elle est traité par vous, et si je puis être de n'importe quelle aide, je serai à votre service. Quoique nous ayons eu d'excellents résultats (plus de succès de 70%) dans 96 patients de RSD traités avec la pompe d'infusion, nous aimons toujours sauver le traitement de pompe d'infusion en dernier recours en raison des problèmes de potentiel de l'infection (due à la perturbation du système immunitaire secondaire à RSD), et les patients intolérants de même les plus petites doses de narcotiques dans le fluide spinal (remarquable dans 11 patients).

H. Hooshmand, MD


Question DE RSD # 23 :


POURQUOI STIMULATEUR DE CORDON MÉDULLAIRE (SCS) ?
(Veuillez voir les question
s 74 et 106 de RSD également concernant SCS)

Le stimulateur de cordon médullaire (SCS) a un rôle limité dans le traitement de CRPS. Comme vous le savez bien, il y a deux types différents de douleur, à deux étapes différentes de CRPS. Aux premières parties, en mois premiers, la douleur est signification sympathique maintenue de la douleur (SMP) que la douleur répond aux blocs sympathiques de ganglion. Cependant, sur la moyenne presque d'une année, la nature de la douleur change de la douleur sympathique maintenue (SMP) en la douleur sympathique indépendante (SIP).

Le stimulateur de cordon médullaire est efficace dans la phase de SMP du CRPS, pas le SIP. La recherche récente a prouvé que le plus tard au cours du stimulateur de cordon médullaire de la maladie (SCS) est commencé, moins de probabilité SCS soulagera la douleur.

En général, si les blocs radiés de nerf de ganglion ont perdu leur effet, temps à peu près identique le SCS perd son effet. C'est parce que les deux traitements visent le système sympathique. Avec le passage du temps, comme douleur change graduellement en le SIP, un tel traitement ne peut pas être prévu pour aider.

À quoi est-ce qu'il bout-il vers le bas, est-il le fait que si les blocs radiés de nerf de ganglion ont perdu leur effet thérapeutique, alors qu'est le sens de faire SCS ? Si la douleur a le SIP devenu, quel est le sens de faire le traitement de SCS?

SCS est un stimulateur numérique utilisé pour le traitement d'un symptôme analogue (la modalité analogue de douleur est aléatoire et pas temps fermé à clef ou numérique). Ce n'est pas un type de traitement qui serait réussi sous chaque forme de douleur chronique.

La raison que nous n'appliquons pas SCS est parce que si les blocs sympathiques de nerf de ganglion ne travaillent pas, puis les blocs épiduraux de nerf qui contiennent le ® de Depo- Medrol appliqué à l'espace épidural dans le canal spinal sont leur de douleurs soulagement bien plus efficace, et dure plus longtemps. D'autre part, même dans un patient qui souffre du type de SMP de douleur, après environ une année, le traitement réussi avec la volonté de SCS se fanent loin parce que le SMP a changé en le SIP. Puis, le patient est laissé avec un corps étranger dans le canal spinal ne fournissant pas n'importe quel soulagement décent de douleur. Ce corps étranger cause la perturbation du système immunitaire ayant pour résultat l'éruption de peau, et le dermatitis et de peau et réaction allergique à SCS.

Dans CRPS/rsd, le système immunitaire est rogue. C'est parce que le système immunitaire est modulé par le système sympathique. Le système sympathique, sous l'entrée de douleur, répond en libérant des lymphocytes de T-cellule (dans premières parties CD4 ou lymphocytes d'aide, et dans étapes en retard CD8 ou lymphocytes)[ 3 de T-cellule de tueur ]. Ainsi, après que le SCS ait perdu son effet, le système sympathique considère le corps étranger du stimulateur spinal comme source de dysfonctionnement sympathique. Ceci cause le neuroinflammation manifesté comme éruption de peau, oedème, et infection.

Pendant que la condition devient chronique, le SCS peut mener à la diffusion de la douleur à partir de l'emplacement original à d'autres parties du corps.

Dans des cas rares, il y a d'autres complications remarquables avec l'application de SCS. Ces complications comprennent ce qui suit:

1. Caillots épiduraux d'abcès ou de sang.

2. Dans des cas occasionnels, la sensibilisation du cordon médullaire par le stimulateur de cordon médullaire cause la sensibilisation de cordon médullaire sous forme de saisies akinétiques myocloniques. La sensibilisation est due à la stimulation électrique prolongée causant l'épuisement des cellules inhibitrices de nerf. Le traitement avec le ® de Klonopin , et le déplacement du stimulateur empêche la sensibilisation.

De telles attaques des saisies myocloniques provenant du cordon médullaire dû à la sensibilisation de cordon médullaire ne sont pas limitées au SCS. Elles sont également vues dans l'autre procedures. Le diagnostic des saisies myocloniques lancées de cordon médullaire est tout à fait difficile, et habituellement ces patients sont marqués comme "fonctionnels" ou "hysterical." De tels patients répondent très bien au traitement avec le ® de Klonopin , nom de marque plutôt que générique.

Le déplacement de SCS, aussi bien que des traitements multidisciplinaires, visant désensibilisant le cordon médullaire, aident cette condition.

Un autre problème avec le SCS est la tendance pour le mouvement d'électrode dû à ancrer inexact, et la nécessité pour que l'essai de chirurgien corrige la position du stimulateur. Chaque opération va être une autre nouvelle source de douleur de CRPS.

Dans les cas rares et graves de la sensibilisation de cordon médullaire, le patient peut développer des secousses myocloniques, et urgence, fréquence, et même incontinence d'urine, secondaires à SCS irritant le réservoir souple urinaire et cystite interstitielle.

H. Hooshmand, M.d.

 

Sources en anglais : http://www.rsdrx.com/

 

MEDECINES DITES "ALTERNATIVES" :

Quand tout a échoué ou presque pour soulager leurs douleurs, certains patients sont tentés de se tourner vers les médecines dites "alternatives" tel que l'homéopathie par exemple. Le SDRC ne se soigne pas avec des médecines dite "alternatives" (ni aucune autre maladie neurologique entre autre, car si elles avaient le "pouvoir de guérir" qui que ce soit avec des pathologies graves : çà se saurait depuis le temps !...) mais l'effet placébo (béquille psychologique) que certaines d'entres elles peuvent apporter à certains patients, peut leur être d'une certaine utilité, d'après leurs convictions (quand on est malade, certains sont parfois tenté de croire en tout et n'importe quoi) mais surtout pour ne pas sombrer dans la dépression à terme, et ce sont souvent des patients qui ont atteint la dépression qui se tournent vers ces "médecines parallèles", trop souvent parce qu'ils n'ont pas trouvé d'écoute attentive à leurs maux auprès des médecins, hélàs. Si les médecins étaient plus à l'écoute des patients, peut être que certains patients ne se tourneraient pas vers ces médecines parallèles... avec parfois des dégâts considérables quand certains patients arrêtent leur traitement pourtant vital pour certains, pour s'engoufrer dans des patamédecines, qui JAMAIS ne les guériront de leur grave maladie (et là je ne parle pas que du SDRC bien sur) mais qui leur feront prendre des risques considérables et diminueront leur chance de survie.

Cà peut être une béquille psychologique pour certaines personnes, pour les aider à mieux accepter la maladie, et les douleurs. Quand je dis "acccepter" la maladie, il va de soi qu'on accepte jamais la maladie, le handicap, mais il faut pourtant apprendre à vivre avec, du mieux possible, pour ne pas se gâcher la vie restante et ne pas sombrer dans la dépression.

Personnellement, je ne crois pas une seconde aux "gogothérapies" en ce qui me concerne, car elles n'ont jamais démontrées les preuves scientifiques d'une quelconque efficacité chez moi (comme l'homéopathie par ex) et comme je ne crois qu'en ce que je vois ou vis, je suis très cartésienne... mais libre à chacun de croire en ce qu'il veut bien sur, tant est que celà puisse les aider phychologiquement à mieux affronter la maladie et les douleurs. Mais attention tout de même aux charlantans en tout genre qui prétendent "guérir", ils soulageront surtout le porte monnaie au final.

Quant aux anti-dépresseurs, attention où on met les pieds là aussi, il est très difficile de s'en séparer ensuite, car les médecins ont une trop nette tendance à en augmenter les doses au fur et à mesure, alors que pour les douleurs chroniques, ils ne devraient être donnés qu'à petites doses pour l'effet anti-douleur et non à hautes doses en effet anti-dépresseur... et tous les anti-dépresseurs ne sont pas efficaces pour les douleurs, et encore moins à "dose dépressive" pour soulager les douleurs chroniques. Dans les douleurs chroniques tous les patients ne sont pas forcément dépressifs, ils ne veulent qu'une chose en fait : qu'on soulage efficament leurs douleurs physiques. A moins d'être vraiment dépressif à la base bien sur, il n'y a aucune raison d'en avoir en "dose dépressive" pour soulager les douleurs chroniques. Je pense que le mieux pour les patients qui souffrent physiquement et moralement avec cette maladie, et qui n'arrivent plus à faire face à leurs douleurs, serait plutôt de consulter un psychologue, qui pourra leur amener une aide, un soutien, une "béquille psychologique" afin de mieux affronter la maladie et le handicap. En parler à une personne attentive, peut aider à soulager les maux.

En résumé, je dirai qu'il n'existe aucun consensus actuellement sur les stratégies thérapeutiques pour le sdrc, parce qu'il n'y a pas assez d'essais contrôlés pour cette maladie (pourtant ce n'est pas le nombre de patients qui manque actuellement apparement) donc on peut dire : que les médecins essaient tout et n'importe quoi, et quasiment : chacun de leur côté (ou presque, sur le "terrain" c'est ce que les patients "vivent" et surtout "subissent", en tout les cas) donc là il y a un gros problème, çà paraît évident. La seule chose sur laquelle les médecins s'accordent "à peu près" pour l'instant, c'est sur le fait qu'il faut prendre en charge précocémment les patients, surtout au niveau de la rééducation physique, afin d'éviter au maximum les séquelles (atrophie, rétractions tendons etc) et à mon sens, ce n'est pas suffisant pour en guérir tous les patients. Il faudrait qu'il y ait donc plus de recherche sur cette maladie, et dans le bon sens : système nerveux, donc : neurologie !

 

 

 

 

Christine M. 2003-2011 Copyright ©